L'endométriose touche environ 1 femme sur 10 en âge d'avoir des enfants, et la douleur qu'elle provoque se soigne, même avant que le diagnostic soit confirmé. Le chemin vers le diagnostic est souvent long, 4–12 ans en moyenne, parce que les symptômes ressemblent à ceux d'autres maladies. Si la douleur te fait annuler tes projets, ça vaut la peine de t'en occuper dès maintenant.
L'endométriose, c'est quoi, en termes simples ?
Un tissu qui ressemble à la muqueuse interne de l'utérus se développe en dehors : sur les ovaires, les trompes, les parois du petit bassin, parfois sur la vessie ou l'intestin. À chaque cycle, il saigne comme la muqueuse de l'utérus, mais le sang n'a nulle part où sortir. D'où l'inflammation, les adhérences (des cicatrices qui collent les organes entre eux) et la douleur.
En quoi cette douleur diffère-t-elle de la douleur habituelle ?
Les crampes habituelles durent 1–2 jours et sont le plus souvent légères. Avec l'endométriose, la douleur s'aggrave souvent avec les années, gêne le quotidien et peut commencer avant les règles et durer après.
Ça peut aussi faire mal les autres jours : dans le bas-ventre et le bas du dos, pendant ou après le sexe, aux toilettes. Autres signes : des règles très abondantes, une grande fatigue, des difficultés à tomber enceinte.
Comment pose-t-on le diagnostic ?
Le médecin te posera des questions sur tes symptômes et sur les femmes de ta famille atteintes d'endométriose, examinera ton ventre et te proposera un examen gynécologique. Si l'examen gynécologique ne te convient pas, dis-le : on peut s'en tenir à l'examen du ventre. Ensuite, en général, une échographie, souvent par voie vaginale, parfois une IRM.
Seule une cœlioscopie peut confirmer l'endométriose avec certitude : on introduit une caméra par une petite incision près du nombril. Elle n'est pas obligatoire avant de commencer un traitement, et si on la fait, les lésions peuvent être retirées en même temps.
Un journal de la douleur aide : les jours, l'intensité de 0 à 10, où ça fait mal et ce que tu as dû annuler. Avec des notes, c'est plus facile de parler au médecin : les dates et les chiffres parleront pour toi.
Que faire si le médecin dit « tout le monde supporte ça » ?
Demande ce qu'on peut vérifier d'autre, et demande à être orientée vers un gynécologue. Selon les recommandations britanniques du NICE, on oriente vers un gynécologue si le premier traitement n'a pas aidé, si la douleur gâche la vie ou si elle revient. Demander un deuxième avis à un autre médecin est aussi tout à fait normal.
Questions fréquentes
L'endométriose se soigne-t-elle ?
On ne peut pas encore la guérir définitivement, mais on peut garder la douleur et les autres symptômes sous contrôle. Pour ça, il y a les antidouleurs, les traitements hormonaux comme la pilule ou le stérilet hormonal, parfois une opération. Le traitement se choisit avec le médecin, et tes projets de grossesse comptent dans ce choix.
Peut-on tomber enceinte avec une endométriose ?
Oui. Selon l'estimation de l'association britannique Endometriosis UK, 60–70 % des femmes atteintes d'endométriose peuvent tomber enceintes sans aide médicale. Si tu prévois une grossesse, dis-le au médecin à l'avance : le choix du traitement en dépend.
Un traitement hormonal peut-il nuire à une future grossesse ?
Non. Les recommandations britanniques du NICE disent clairement que le traitement hormonal de l'endométriose réduit la douleur et ne nuit pas à la fertilité par la suite.
Si ça fait très mal, c'est forcément une endométriose ?
Pas forcément. L'adénomyose, les fibromes, une inflammation du petit bassin et le syndrome de l'intestin irritable donnent une douleur semblable, c'est pourquoi c'est au médecin de chercher la cause.
En bref
- Tiens un journal de la douleur : les jours, l'intensité, ce que tu as dû annuler
- Une échographie normale ne clôt pas la question si la douleur persiste
- Si on ne t'écoute pas, demande à être orientée vers un gynécologue
Source : WHO: Endometriosis
Contenu éducatif ; il ne remplace pas un avis médical professionnel.